大家好，我是小寶貝媽媽經小編Uber！今天要來說說關於「小兒患先天性心臟病先不要難過，先看看這8個家長最關心的問題！不要怪自己了！」的事！不知道大家對於這個有多了解呢？一起來看看吧！

先天性心臟病並非絕症，只要遵照醫囑、配合治療、不聽信偏方，即使是複雜的心臟患者，也能過無異於常人的生活。

通常有先天性心臟病的患者，很多是在胚胎心臟發育的過程中，某些環節出了問題，造成心臟結構異常。以一棟房子來比喻，有些是牆壁有破洞，有的是走道太窄、有的管線多一條、少一條、接反了，或是通道堵住了、隔間不平均，造成心臟無法正常運作。

千萬不要以有缺陷、永久疾病的態度來看待這些孩子，並非所有的先天性心臟病寶寶，都會有生命的隱憂，多數先天性心臟病的嬰兒症狀都屬輕微，只要妥善治療通常都能平安長大、正常上課上班、結婚、甚至生育。

但是，許多家長對先天性心臟病仍存在許多迷思，比如嘴脣一定會發紫、產前超音波檢查沒問題，就是醫師的過錯，或是不靠藥物、手術，藉由偏方就能讓心臟變強壯……都有可能讓寶寶錯失最佳治療時機。

Q1／先天性心臟病會遺傳嗎？

先天性心臟病大多找不出原因。雖然部份先天性心臟病與特定基因有關，部分則與孕婦懷孕期間抽菸、接觸毒品或與某些特殊感染相關，但絕大部分都無法找出特定原因。臨床上也遇過一對同卵雙胞胎嬰兒，兩人雖然有相同的基因、成長環境，出生後卻發現一個寶寶患有先天性心臟病，另一個沒有，無法解釋的狀況。

先天性心臟病大多找不出原因，而大多數症狀輕微的嬰兒，只要妥善治療都能平安長大。

Q2／為什麼寶寶嘴脣沒發紫卻有心臟病？

許多家長以為先天性心臟病的嬰兒嘴脣都會發紫、發黑，事實上並非如此。先天性心臟病從症狀表現大致可分為非發紺性和發紺性兩大類。

所謂發紺指的是面板、黏膜，尤其是嘴脣、手指或腳趾呈現紫黑色的狀況，外表一眼就能看穿，狀況通常比較危急，常見的發紺性先天性心臟病有法洛氏四合症、肺動脈閉鎖、三尖瓣膜閉鎖等。至於非發紺性先天心臟病，嬰兒外表通常正常無異，但出生後可能會出現呼吸急促、心跳較快等現象，以心室中隔缺損、心房中隔缺損、開放性動脈導管等最為常見。

值得注意的是，在所有先天性心臟病患者中，以非發紺性的心室中隔缺損比例最高，佔總患者人數約三分之一。

Q3／為何產前檢查診斷不出來？

先天性心臟病是否能在產前檢查被揪出，其實有技術層面與胎兒生理層面的限制。胎兒的心臟非常小，產檢超音波下的胎兒心臟大約只有彈珠大小，因此超音波很難清楚、仔細看清每一寸胎兒心臟的確切狀況。

如果心臟構造明顯異常，像是隻有一個心房、心室，這種嚴重先天性心臟病，產前診斷出的機率較高，但即使是醫療技術進步的美國，複雜性心臟異常，產前能診斷出的比例大約只有5～6成，如果是輕微心臟構造異常則只有三成能發現，國內也差不多是這樣的水準。

至於胎兒生理層面的限制，則與血液迴圈方式有關。正常胎兒在母體內的血液迴圈，與寶寶出生後的方式完全不同。由於胎兒在母體內氧氣由母親供應，不需要使用肺部呼吸，因此全身的血液迴圈不必經過肺部，待寶寶出生後約1～3天，血液迴圈轉為正常肺迴圈與體迴圈並存，此時才能看出心臟異常的狀況。

這也是為何有些先天性心臟病的寶寶，出生時心臟並沒有明顯雜音或症狀，寶寶進食、活力、外觀都與正常嬰兒無異，卻在出生後3～6天或是滿月健康檢查時，才發現患有先天性心臟病。

受限於技術層面與胎兒生理層面的限制，產前檢查無法百分之百發現先天性心臟病。

Q4／延遲診斷先天性心臟病，對寶寶會不會造成傷害？

如果寶寶出生後沒有出現異常症狀，延遲確診原則上並不會有太大問題。通常在生理限制無法確診的狀態下，寶寶如果沒有出現心臟不舒服、喝不下奶、呼吸會喘、費力等症狀，家長就不需要過度擔心。

但如果是屬於複雜性高、危急型或嚴重發紺性的先天性心臟病，就可能造成危害。有些先天性心臟病一旦出現症狀，有時候會非常嚴重，甚至會突然心臟衰竭，讓家長措手不及。

一般來說，正常寶寶的血氧濃度應該要維持在95%以上，如果血氧濃度低於95%，在排除肺部疾病的狀況下，且連續測量三次血氧濃度都低於標準值，那就會懷疑有可能潛藏先天性心臟病。

Q5／有些先天心臟病會自行痊癒、有些卻一定要接受治療？

先天性心臟病要接受哪些治療，跟心臟病的種類以及嚴重程度有關。

以最常見的心室中隔缺損（心臟的兩個心室中間破了一個洞）來說，若破損狀況輕微，通常隨著年紀增長心臟會自行生出瘜肉填補破洞，定期追蹤即可，有些孩童可能要藉由藥物輔助治療（包括利尿劑、強心劑、降血壓藥等），爭取心臟長息肉的時間。

通常這群寶寶的心臟功能，幾乎都能恢復到與正常人無異的狀態。但若破損嚴重或是已經衍生其他併發症，如主動脈瓣膜損傷、剝離，醫師通常會依每個人狀況，給予不同侵入性治療。不過，較嚴重的心臟病，治癒後心髒功能多少會受影響，雖然無法恢復至與一般人無異，但整體來說心臟功能會維持在能正常運作的程度。

心臟病狀況輕微的寶寶，治療後的心臟功能恢復到與正常人無異。

Q6／侵入性治療選擇有哪些？

任何手術都有風險，但是當心髒狀況無法靠藥物或是非手術方式控制，那就只能使用侵入性治療。以最常見的心室中隔缺損來說，以前針對這種心臟裡的破洞，修復的方法只能靠開心手術，這幾年因為心導管技術的進步，傷口從縱跨胸口的刀疤縮小成鼠蹊部的兩個針孔。

心導管的做法，主要是在鼠蹊部內的大血管中放入導管，直通心臟，利用導管在心臟放入關閉器，或是利用氣球擴張術、放支架等方式處理心臟問題。不僅如此，心導管傷口小、不需全身麻醉、也不須讓心臟停止跳動、手術後3～4天就能出院，相較於以往開心手術動輒要全身麻醉、手術風險較高，住院時間要1～2個禮拜來說，手術風險低了許多。

Q7／不靠藥物、手術，只靠偏方就能讓心臟變強壯？

我們在門診中常常遇到愛子心切的家長，熱切詢問寶寶是否能做什麼、吃什麼，讓心臟更強壯或是讓心臟破洞癒合更快，而且最好不要靠藥物、手術治療。

但事實上，並沒有這種東西，每個家長都會抱著可能會有奇蹟的心態，想要藉由偏方讓寶寶的心臟變強，但事實上除了聽從醫囑，按時吃藥、進行手術治療，並沒有任何其他方式能改變心臟的生理結構。其實，家屬的無助醫生也能理解。原本應該無憂無慮的小生命，一出生就必須承受漫長、辛苦的治療過程，看在父母眼裡總是煎熬與不捨，因此當有人提供一能個保證痊癒且不必受苦的偏方，儘管理智上存疑，但情感上卻很容易受騙、上當。

過去曾經遇過一個重大疾病的孩子，因為爸媽聽信師父的話，帶孩子去練氣功而不接受正規治療，喪失治療時機，年輕的生命就這樣消逝。這種案例不是隻有一、兩個，我們遇過好幾次、好幾次，我們只是希望，家長千萬不要聽信偏方，讓憾事發生在下一個孩子身上。

其實，許多先天性心臟病的病童的家長，都會在網上分享孩子就醫的歷程。我非常鼓勵這樣的作法，因為有這些過往家長的成功經驗，可以引導新手家長預先了解未來可能會面臨的問題，也不會走歪路。家長無須過度焦慮聽信偏方，尋求正規治療，通常都可獲得良好效果。

Q8／先天性心臟病在照護上特別要注意什麼？

要特別注意感冒問題！先天性心臟病的孩子，嚴重感冒惡化為肺炎的比例較一般人高，如果觀察到寶寶出現容易喘、活力降低等肺炎症狀，就要特別當心，趕緊將孩子送至大醫院就醫，若輕忽未及時就醫，抵抗力較弱的孩子可能會有生命安危的問題。

也建議，每年流感流行季節開始前，要帶孩子定期接種疫苗，並注意個人衛生，預防感冒上身；不過，有些複雜性心臟病合併多重疾病的寶寶，並不是所有疫苗都能打，建議家長打之前最好先與醫生討論。

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